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英国一新生儿患罕见怪病 一碰皮肤就长水疱(图)

http://www.kexue.com 2012-10-09 10:30:10 新华网  发表评论


可爱的小安东尼患上了罕见皮肤病

皮肤被出触碰后就会长出水泡

  达妮埃拉·布里内和丈夫居住在英国牛津郡比斯特,育有两个孩子,大儿子肖恩5岁,小儿子安东尼刚出生18周。这原本应该幸福美满的四口之家,却因为小安东尼患上罕见皮肤病而蒙上阴影。

  小安东尼患的是一种遗传性疾病,名为大疱性表皮松解症,只要遭到轻微的碰撞或摩擦,皮肤和身体内部就会出现水疱,形成开放性的伤口。安东尼的爸爸妈妈因此无法随意拥抱自己的宝贝儿子,这让他们伤心不已。妈妈达妮埃拉说:“我不能给漂亮可爱的宝宝一个拥抱,这太让人心碎了”。

  安东尼的手和脚是受疾病影响最严重的部位,他必须戴上连指手套,防止自己伤到自己。如今,他的喉咙和眼球里都长了水疱,吃东西都疼,摩擦或压力都会导致新水疱的出现。一旦发现水疱,夫妇俩必须用针头将其挑破,并适当包扎以防感染。然而,小安东尼的水疱经常长在父母接触不到的地方。达妮埃拉说,儿子不停地长水疱,甚至连给他戴的连指手套也起不了作用。

  水疱使得小安东尼难受不已,爸爸妈妈每隔六个小时要给他喂食扑热息痛和可待因以缓解痛感。哥哥肖恩也已经学会了如何照顾弟弟,虽然无法像正常的哥哥那样与弟弟一起玩耍,但肖恩知道,如果安东尼在哭,爸爸和妈妈就要花更多的时间陪他。

  大疱性表皮松解症的发病率为五万分之一,年幼患者被称为“蝴蝶孩子”,他们的皮肤据称如蝴蝶翅膀般脆弱。达妮埃拉和丈夫理查德的隐性遗传基因使得安东尼患上此症,他们所生育孩子的发病率高达25%。鉴于此,他们决定不再要孩子。

  医生称安东尼只能活到30岁左右,患皮肤癌的风险非常高,并且没有任何已知的有效治疗方法。如今,家人和朋友开始给一家名为黛布拉(Debra)的慈善机构筹款,这一机构正在寻找治愈大疱性表皮松解症的办法。

  尽管遭受着难言的痛苦,小安东尼总是展露微笑,这也成了支撑一家人前进的动力。达妮埃拉计划产假结束后辞掉宠物店店员的工作,全职照顾小儿子,理查德目前也正在接受气体工程师课程培训,以提高今后的收入。

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